vendredi 7 février 2025

 Bonjour à tous 

les catalogues de chocolats sont arrivés, vous pouvez commander en ligne

en scannant le qr code ou sur le site code acces:XRVWMV




vendredi 13 décembre 2024

Pour soutenir Pierre

Pour soutenir l'association, vous pouvez adhérer ou faire un don

en copiant le lien ci-dessous:



 https://www.helloasso.com/associations/debout-petit-pierre/adhesions/adhesion-2025

11ans



🎉Bon anniversaire Pierre !!🎉

 

vendredi 20 septembre 2024

 

Bonjour à tous,
les catalogues pour les chocolats de Noël sont déjà arrivés.Tous les ans, en achetant avec l’opération "les chocolats du coeur" vous nous aidez à faire face aux différentes dépenses liées au handicap de Pierre: soins et matériel non remboursés.
Attention commandes avant le 6 Novembre pour que tout le monde puisse être livré avant la Saint Nicolas.
Sinon commande en ligne en ligne jusqu'au 20 novembre
Pierre a manqué l’école mardi après-midi pour voir sa neuropédiatre suite à l’IRM de cet été.Tout va bien,on espace le suivi et les IRM car pour elle plus de risque que l’état de Pierre soit dégéneratif.
 
 Peut être une image de 2 personnes et texte 
 
 Peut être une image de texte
 

mercredi 11 septembre 2024


 

Pierre a passé de bonnes vacances.Il continue à être souriant et volontaire.Il a fait, malgré les obstacles mis sur sa route par des personnes,qui font de beaux discours sur la bienveillance et l’adaptabilité de l’école,qui ne doivent pas connaître les définitions de ces mots, d’énormes progrès.C’est d’ailleurs pour cela que l’on a donné aussi peu de nouvelles, toujours etre obligés de se battre...Son orthophoniste a cessé sa prise en charge en Avril devant ses progrès, merci pour tout ,Marie.
Pierre a passé son IRM de contrôle en Juillet , les lésions continuent de s’améliorer.
Nous avons revu son médecin rééducateur fin juin.Elle valide l’entrée à l’EREA l’année prochaine.Nous devrons visiter le centre de soins pour tout organiser mais il n’y a pas de liste d’attente donc cela ne devrait poser aucun problème. Nous avions visité l’établissement l'hiver dernier,Pierre avait bien apprécié.Cela fera bizarre à maman puisqu'il devra partir toute la journée ,les soins auront lieu là-bas mais au moins il sera en lieu sûr.
Pendant,ses vacances, Pierre a essayé le tir.Il souhaite arrêter l’école des sports en handisport pour s’y consacrer.Merci à Sawsen et Cinderella pour leur aide.
Il a aussi repris les séances de natation avec Vincent à La Petite Piscine de Lunéville.Là aussi il a fait de beaux progrès,merci encore à Vincent pour son témoignage pour l’avocate que nous avons dû faire intervenir auprès de l’école.
Voilà, bonne rentrée à tous.
Nous pensons bien fort à tous et surtout à ceux, comme nous pour qui l’école est un combat.
Pierre est avec le maître qu’il voulait et ses copains.Il a l’air bienveillant même s’il donne beaucoup de devoirs.L’année dernière Pierre n’avait pas ses devoirs ou pas les lecons pour les évaluations et sa mère pas accès à la plate-forme de devoirs donc le maître a été prévenu qu’il y aurait des adaptations sûrement à faire.
De toute sa scolarité, Pierre n’a eu de problèmes qu’avec une seule AESH(au point de perdre son fabuleux sourire) et malheureusement malgré les belles promesses du rectorat, PIAL, ens.reférente....il a été trouvé normal que sur 4 jours ce soit 4 AESH différents et que cette personne fasse partie de l’accompagnement de Pierre.
Donc le combat continuera cette année !
Il semblerait qu'une erreur à été faite par l'école et que le problème d'accompagnement
évoqué n'aura finalement pas lieu.
Nous pourrons faire face un peu plus sereinement à l'année qui s'annonce .

dimanche 24 mars 2024

Lunette Pierre


Bonjour à tous.
Un papa myope+une maman myope=un Pierre avec de nouvelles lunettes.
Moins drôle, comme Pierre avait des lunettes pour travailler sur son ordinateur à l'école,il n'y a eu aucune prise en charge pour celles-ci.
Sinon Pierre a manqué l'école toute la semaine.il a été malade et a eu du mal à récupérer.
Il a quand même pu reprendre certains soins en fin de semaine et a participé un peu à la distribution des chocolats de Pâques.Merci à ceux qui ont commandé.
Rdv pour notre prochain repas dansant le 6 Avril.Et sinon pour les gourmands de chocolats, prochaine commande pour Noël.


vendredi 7 juillet 2023

NSR

Aujourd'hui rencontre très sympathique avec Delphine et les responsables du Nancy Seichamps Rugby ,qui veulent aider l'association. Aujourd'hui était prévu des activités,le mauvais temps à écourté l'après midi . Pierre c'est pourtant bien amusé avec les enfants. Merci à tous, surtout Pablo qui a même voulu un autographe de Pierre Rendez-vous est pris pour la rentrée ...

tookeets crédit agricole

Debout petit Pierre · Bonjour à tous Pour les personnes ayant un compte au crédit agricole, elles peuvent s'inscrire au programme tookeets et faire bénéficier l'association debout petit pierre, cela nous aideras à financer le fauteuil de Pierre, bonne journée

vendredi 9 juin 2023

Pierre ayant bien grandi et son fauteuil bien vieilli,

il faut changer de monture…

Le remplacement de son fauteuil avance .

Il restera à notre charge 3210.10€.il faut savoir que sur les fauteuil enfant, les sièges sont en option car les fournisseurs considèrent que les enfant ont tous un siège coque.Donc pour Pierre, son siège(une plaque en métal) et le rembourrage sont en option.

Pierre étant assez autonome on a pu prendre les freins, la poignet, les sangles de série.

Sinon il a choisi ses futures flasques(bon maman va bien galérer à les trouver)

 

Les gains des brocantes de cet été et la soirée du 4 novembre seront consacrées à faire face à cette nouvelle dépense.
nous allons aussi ouvrir une cagnotte leetchi
Sinon il va bien, il attend patiemment les vacances. Il continue à être volontaire et à faire des progrès dans tous les domaines.
Il songe à reprendre la batterie.

 

ci-dessous le lien vers leetchi


 

https://www.leetchi.com/fr/c/nouveau-fauteuil-pour-pierre-1778300?utm_source=copylink&utm_medium=social_sharing

Bonjour à tous, les dernières nouvelles de Pierre.Le remplacement de son fauteuil avance enfin.il a fallu près d'un an pour obtenir un devis complet. Nous espérons que la livraison sera plus rapide.
Il restera à notre charge 3210.10€. il faut savoir que sur les fauteuils enfants, les sièges sont en option car les fournisseurs considèrent que les enfants ont tous un siège coque.Donc pour Pierre, son siège(une plaque en métal) et le rembourrage sont en option.
Pierre étant assez autonome on a pu prendre les freins, la poignée, les sangles de série.
Sinon il a choisi ses futures flasques(bon maman va bien galérer à les trouver)qui n'apparaissent pas sur le devis.
Les gains des brocantes de cet été et la soirée du 4 novembre seront consacrées à faire face à cette nouvelle dépense.
nous allons aussi ouvrir une cagnotte leetchi
Sinon il va bien, il attend patiemment les vacances. Il continue à être volontaire et à faire des progrès dans tous les domaines.
Il songe à reprendre la batterie.

 

mardi 11 avril 2023

Bonjour à tous, aujourd'hui Pierre n'est pas allé à l'école cet après-midi.
Il avait rdv au CMPRE de Flavigny .
Il a vu un orthophoniste pour refaire un bilan de ses fausses routes et une kiné pour prendre les mesures de ses chaussures orthopédiques. Il en avait déjà eu avant les attelles anti-effondrement et on repart là dessus car il n'a jamais pu supporter les dernières attelles malgré plusieurs modifications...donc Sophie, la kine de Pierre et le médecin MPR se sont mises d'accord pour cette solution.
Sinon,Pierre attend avec impatience les vacances mais aussi son prochain fauteuil roulant.Nous avons commencé les démarches en juin dernier mais malgré les relances de maman ça ne bouge pas beaucoup et son fauteuil actuel, qui a 3 ans,arrive en fin de vie.
Bonnes fêtes de Pâques à tous.

 

jeudi 9 mars 2023

Bonjour, aujourd'hui c'est Carnaval à l'école.
La perruque n'a pas fait long feu mais notre guerrier était pressé d'y être (même si ce n'est plus un adepte des photos).
Les injections de toxines de vendredi se sont bien passées. Sophie,sa kiné ,voit déjà des améliorations dans la station debout.
Merci à tous ceux qui ont commandé des chocolats de Pâques pour nous aider.
A bientôt.
 

 Peut être une image de 1 personne, position debout et intérieur

Bonjour à tous, nous espérons que la rentrée s'est bien passée et pour ceux qui sont encore en vacances qu'ils profitent bien.cette semaine sera légère au niveau de l'école mais chargée sur le plan des soins pour Pierre avec ce mardi un rdv avec Mr X.P, neuropsychologue qui va essayer de l'aider au niveau de la concentration et vendredi matin injections de toxines dans les jambes; en plus de ses prises en charge individuelles.
Nous avons vu sa neuropediatre pendant les vacances.Elle nous a aidé pour préparer la suite de la scolarité de Pierre et nous avons pu revoir avec elle les problèmes de fausses routes de Pierre, qui l'embêtent toujours autant.Nous attendons un nouveau bilan par l'orthophoniste de Flavigvy et suivant il faudra peut-être voir un médecin ORL pour un bilan plus approfondi.
N'oubliez pas vous pouvez commander des chocolats de Paques pour nous aider.Date limite des commandes le 7 Mars.

 

mardi 13 décembre 2022


                                      Bon anniversaire, 9 ans aujourd'hui.....