Pierre est né le 13 Décembre 2013 sans aucun soucis avant ni après la naissance.Il a toujours été ce petit bonhomme souriant.
A ses 6 mois,sa pédiatre s'est inquiétée car elle trouvait qu'il ne cherchait pas à tenir assis.Elle nous a envoyé chez un kiné pour le stimuler.
3 mois plus tard,toujours pas de station assise.La pédiatre nous a demandé de prendre contact avec un neurologue, une psychomotricienne et un MPR (médecin de médecine physique et de rééducation).Des tests ont été effectués en génétique, en maladies métaboliques et sont tous revenus négatifs.Des examens ont été réalisés (ponction lombaires et tous les bilans sanguins possibles et inimaginables)et sont eux aussi revenus négatifs.Seul l'IRM d'Août 2015 montrait une hypomyélinisation(manque de substance blanche dans le cerveau).Les médecins pensaient alors à une leucodystrophie(maladie génétique grave et dégénérative).
En mai 2015 à 1 an 1/2 Pierre a commencé la prise en charge en consultations externes au CMPRE de Flavigny-sur-Moselle par une ergothérapeute et les séances de kiné 2 fois par semaine avec une perle -Sophie Mc Murtry- à Nancy.
A ses 2 ans alors que les médecins nous disaient de nous préparer au pire,Pierre commençait à dire quelques mots,à tenir assis,à ramper,à manger seul,à dessiner.Nous avons insisté pour qu'il soit pris en charge par une orthophoniste pour au moins qu'il puisse se faire comprendre car il cherchait à communiquer.
Devant ses progrès un IRM a été réalisé en Juin 2016 et montrait une augmentation de la substance blanche dans son cerveau.Le diagnostic de paralysie cérbrale a été posé à ce moment là(ou Infirmité Motrice Cérébrale,sans qu'une cause ait été trouvée).
A ses 6 mois,sa pédiatre s'est inquiétée car elle trouvait qu'il ne cherchait pas à tenir assis.Elle nous a envoyé chez un kiné pour le stimuler.
3 mois plus tard,toujours pas de station assise.La pédiatre nous a demandé de prendre contact avec un neurologue, une psychomotricienne et un MPR (médecin de médecine physique et de rééducation).Des tests ont été effectués en génétique, en maladies métaboliques et sont tous revenus négatifs.Des examens ont été réalisés (ponction lombaires et tous les bilans sanguins possibles et inimaginables)et sont eux aussi revenus négatifs.Seul l'IRM d'Août 2015 montrait une hypomyélinisation(manque de substance blanche dans le cerveau).Les médecins pensaient alors à une leucodystrophie(maladie génétique grave et dégénérative).
En mai 2015 à 1 an 1/2 Pierre a commencé la prise en charge en consultations externes au CMPRE de Flavigny-sur-Moselle par une ergothérapeute et les séances de kiné 2 fois par semaine avec une perle -Sophie Mc Murtry- à Nancy.
A ses 2 ans alors que les médecins nous disaient de nous préparer au pire,Pierre commençait à dire quelques mots,à tenir assis,à ramper,à manger seul,à dessiner.Nous avons insisté pour qu'il soit pris en charge par une orthophoniste pour au moins qu'il puisse se faire comprendre car il cherchait à communiquer.
Devant ses progrès un IRM a été réalisé en Juin 2016 et montrait une augmentation de la substance blanche dans son cerveau.Le diagnostic de paralysie cérbrale a été posé à ce moment là(ou Infirmité Motrice Cérébrale,sans qu'une cause ait été trouvée).
Aujourd'hui,Pierre a 3 ans et est entré en petite section de maternelle en novembre avec une AVS 3 matins par semaine.Il est pris en charge 2 fois par semaine par une équipe de kinés,2 fois par semaine par une orthophoniste.L'ergothérapie a été arrêtée par son médecin du CAMSP(centre d'action médico-sociale précoce) de Bordeaux depuis juillet.La psychomotricité arrêtée en Mars 2016 faute de temps sera reprise cet été.
Les projets pour 2017:nous sommes en attente d'une place en équithérapie sur Mérignac pour Janvier.48 euros la séance(j'ai trouvé plus cher mais pas moins)à raison d'une séance par semaine.Pierre a gagné la prise en charge offerte pour une session Medek grâce à l'association Enorev,qu'il fera en Février.En Janvier, nous allons commencer la thérapie TOMATIS(une session de 13 jours coûte 600 euros).
Dans une prochaine publication,nous expliquerons les différents thérapies possibles et les bienfaits attendus pour Pierre.
Dans une prochaine publication,nous expliquerons les différents thérapies possibles et les bienfaits attendus pour Pierre.
