jeudi 28 décembre 2017

Flavigny le 11/12

Après-midi à Flavigny pour contrôle orthoptique,moulage pour les attelles ultraflex pour la nuit et rdv surprise aussi pour des nouvelles coques de jour(bon on nous avait dit chaussures orthopédiques...).
Les attelles seront prêtes dans 1 mois,les coques dans 3 semaines.
Gros bémol, les coques ne sont pas totalement remboursées(pour 258 euros, le remboursement sécu est de 88 euros)mais bon l'année dernière, elles nous avaient coûté 340 euros(remboursement sécu 40 euros et mutuelle 80 euros)
Un point aberrant, dans un centre pour enfants handicapés moteur il n'y a pas d'ascenceur pour aller de l'accueil à la salle d'appareillage.Les personnes en fauteuil doivent faire le tour du bâtiment par l'extérieur!

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des volontaires? :) (10/12)

Les emballages chez Boulanger marchant très bien, nous souhaitons faire la semaine entière avant Noël.Il nous manque des petites mains pour le lundi 18 et le mardi 19( horaires en 10-13h/13-16h ou 16-19h).avis aux volontaires.Nous sommes à chaque fois par 2 ou 3 pour pouvoir travailler dans la bonne humeur!

Merci à Michèle Mecrin et son association Bien-être solidarité d'Eulmont pour leur généreux don.

http://www.associationbienetresolidarite.sopixi.fr/

Aller-retour ce matin du 9/12 pour une séance Cme avec Laetitia Wohlfahrt à Monswiller

.Comment dire... niveau motivation on a connu mieux!la séance coûte 50 euros(26,35 après prise en charge secu,la mutuelle ne nous rembourse rien).


Boulanger toujours !

Record battu lors de la journée des emballages:111 euros 70.Merci à Evelyne Candy, Marina, Béa, Isabelle YgPatricia DiazAnne Flonner Stef.

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Merci Sebastien :)

Mercredi prochain c'est l'anniversaire de Pierre.Ses 4 ans.Il a déjà reçu de nombreuses lettres, cartes et cadeaux de parfois très loin.Merci à Pierre-Jean, à Les Petits Raffineurs, à Clement Lenglet ....ainsi qu'à tous les anonymes.Et merci au papa de Leo d'avoir voulu qu'il ait un anniversaire exceptionnel.

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Boulanger, le 8/12

Merci à Evelyne, Marina et Annie qui ont debuté les emballages à BoulangerFrouard pour notre association.

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Saint-Nicolas, 7/12

Saint Nicolas est venu à l'école.Pierre a été bien gâté même s'il n'est pas toujours sage.Merci à l'ecole Nicole Kierren et au comité des fêtes de Bouxières-aux-Dames.

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Merci à Antoine Ortiz et Leetchi pour cette belle vidéo. 6/12


equit aide : 5/12

2 pantalons, 2 paires de chaussettes, bonnet sous la bombe.Paré pour la séance d'équicie avec Astrid, Julie-Anne, Laura et Douchy.

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4/12 merci !

Merci à Mr Dominique Voinson, conseiller municipal et son association ECA pour leur don et leur aide.

Depuis quelques temps, Pierre est capable de dire s'il ne se sent pas bien et quel endroit est douloureux. 4/12

Aujourd'hui avec le froid c'était pas le top pour ses jambes, alors super Sophie a profité de la séance de kiné pour faire un massage à 4 mains( merci aussi à Killian) sous lumière chauffante.Mieux qu'au Spa!

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Voilà premier week-end d'emballages fini.Une trentaine d'euros de recoltés.Merci à nos bénévoles.

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A partir du 1er décembre nous serons présents tous les week end chez Boulanger Frouard pour emballer vos cadeaux... Merci a eux de nous permettre de faire connaître l association DEBOUT PETIT PIERRE et merci à tous ceux qui nous aiderons de leur présence.

parce que nos vies ne sont pas assez compliquées.Il faut toujours se battre pour ce qui est le mieux pour nos enfants.

Association "Le rêve d'Alexia"
Bonsoir,
Avoir un enfant handicapé c'est aussi un nombre d'heures incalculable de paperasseries pour essayer de faire respecter les droits des enfants😤Et puis des refus, des recours etc...
Aujourd'hui je suis déçue de ce système Français qui ne nous soutient pas dans nos soins et thérapies à l'Etranger. Après un premier refus cet été pour le financement des attelles d'Alexia (fabriquées en suisse) alors qu'aucun chirurgien français ne nous avait préconisé ces appareillages, voici le recours gracieux qui a été refusé😥. Dernières solutions : une demande au fond d'action social et le tribunal administratif. Je suis fatiguée, épuisée par le "cirque français" qui nous empêche de faire progresser nos enfants exceptionnels.
Vos dons et les bénéfices du loto et de "SOS gâteaux" de cette année serviront, en attendant, à payer la douloureuse facture qui va arriver. Alors je vous remercie encore une fois, car sans vous, rien de tout cela ne serait possible.💙
Bon week end
Virginie, maman d'Alexia et Présidente de l'association

30/11 apres midi riche en dons :)

Après-midi riche en lots pour notre loto.Merci à William Pibouleau Lacoste et Décathlon Houdemont et Séb Trotot et Mc Donalds.

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30/11 - merci sophie, merci leroy merlin forbach !

Merci à Sophie et l'equipe Leroy Merlin Forbach qui ont mis en jeux une vitrine de Noël d'une valeur de 570 euros avec tirage au sort.Les sommes collectées seront versées à Debout Petit Pierre
.https://www.facebook.com/leroymerlinforbach/posts/753320834851006

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Aujourd'hui, c'etait atelier Bredele avec la grande sœur et la tata Evelyne.

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résultats de la bourse aux jouets du week-end 161 euros!

Encore un soutiens :p 26/11

Cet après-midi,c'était rencontre avec le papy et la maman de Timaël,un copain d'école de Pierre.Christophe, le papy souhaite courrir les 24h de Champigneulles, course de 24h , qui aura lieu du 9 au 10 juin, pour notre association.Merci et tout plein de courage à lui!

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Avis a la population !!

Avis à la population, nous allons faire les emballages cadeaux au magasin Boulanger de Frouard.Nous recherchons des volontaires pour nous aider quelques heures ou moins les week-ends de décembre et les jours précédents Noël, pour pouvoir faire des binômes afin de travailler dans la bonne humeur.

Aujourd'hui, Pierre a eu le droit à sa séance hebdomadaire de Neurofeedback. 26/11

Il en est à sa sixième séance afin de réorganiser son cerveau pour que son fonctionnement soit plus harmonieux.
Nous avons adhérer à l'association Neurofeedback pour tous de sa thérapeute Maryline Poirot (neurofeedbackpourtous88@orange.fr) qui permet aux familles de ne plus payer les séances que 20 euros la séance au lieu de 40 chacunes.
Source Adnf.org(association pour la diffusion du Neurofeedback en France):
Le Neurofeedback est une technique qui a vu le jour aux Etats-Unis dans les années soixantes.
Il peut être utilisé pour traiter de nombreux troubles dont: anxiété, dépression, alcoolisme, TOCs, déficit de l'attention et hyperactivité, alcoolisme, douleurs chroniques, migraine...
Grâce à des capteurs posés sur la tête, il est possible de lire les signaux électriques émis par le cerveau pendant que le patient regarde un film ou écoute de la musique.Lors d'une séance d'une trentaine de minutes, le logiciel analyse en temps réel le signal électrique produit par le cerveau de la personne dans chaque hémisphère cérébral.Lorsqu'une turbulence est détectée, le logiciel interrompt brièvement le son de la musique ou du film.Cette micro-coupure déclenche une réponse d'orientation ce qui interrompt immédiatement le développement de la turbulence.Cela induit le renforcement de connexions neuronales excitatrices impliquées dans les turbulences.Le cerveau est donc amené à un fonctionnement plus équilibré.

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Pour Nico qui nous l'a demandé et si d'autres sont intéressés.Sur Teaming vous pouvez aider Pierre et versant 1 euros par mois(sans frais).

https://www.teaming.net/deboutpetitpierre?lang=fr_FR

2 belles rencontres aujourd'hui: 25/11


Louis Contal, cycliste à Neuves-maisons Cyclisme et triathlète pour Les Ducs de Lunéville à 19 ans à peine 
et
Sandrine J.Grandjean art-thérapeute et illustratrice qui nous a offert de superbes illustrations pour notre loto( https://www.facebook.com/leszanimauxsauvages/).
Tous les deux souhaitent nous aider à faire avancer notre association.
Merci à Veronique Picard et Evelyne Candy de les avoir mis sur notre route.


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Aucun texte alternatif disponible.

Revenus de la séance d'ostéopathie à la Mapeje St Nicolas De Port. / 25/11

Merci à Eve P, et Céline M pour l'organisation de tout ça et à tous les ostéopathes bénévoles.
Grâce à l'EHEO-Nancy pour une cotisation de 60 euros par an(le prix normal d'une séance) , Pierre et les autres enfants handicapés benéficient d'une séance par mois.
N'hésitez pas il reste des places disponibles.

Les philantropes / 24/11

Merci à Elodie et Pascaline Cabocel pour nous avoir permis de rencontrer Etienne Guidon, qui avec les autres membres des Philanthropes, a décidé de suivre les aventures de Pierre et de l'aider.
Nous avons reçu un don de leur part de 1000 euros ce mois-ci.

Merci la BNP Reims !

Merci à Jonathan et Stephanie Prud'homme; ainsi qu'à l'Agence BNP Paribas de Reims Gambetta qui grâce au sérious game "SENSE CITY" offrent 2000 euros à notre association.

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des nouvelles des tirelires - 22/11

2 Nouvelles tirelires de récupérées: Boulangerie La Grange a pains de Bouxières 31 euros et bureau de tabac le Bouxièrois 29 euros. Merci à eux.

Toujours plus de lots pour notre loto.

Merci à Parc Animalier de Sainte CroixCultura (Wittenheim)et IKKS enfants Nancy.

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retour sur le voyage a Bonn :)

Voilà nous sommes rentrés.
Nous avons rencontré le Dr Haberl, le professeur et l'assistant du service de chirurgie orthopédique (des noms trop compliqués pour que je les écorche pas). Des médecins très humains qui ont demandé à Pierre s'il leur faisait confiance pour l'opérer (heureusement il a dit oui).
Donc Pierre est prêt à être opéré.Les déformations des genoux et des hanches ne sont pas suffisamment avancées pour être un frein à l'intervention.
Celle-ci peut être faite sous 3-4 mois et devrait couter aux environs de 15000-20000 (la secrétaire du service doit nous envoyer un devis detaillé car notre mutuelle a accepté d'étudier la situation).Il faudra ajouter à cette somme notre logement pour les 10 jours que durera l'hospitalisation de Pierre, les attelles post-intervention et la rééducation.
Malgré tout il y a un bémol: Pierre est pour les médecins très lourdement atteint par sa spasticité (on le savait, on s'attendait même a ce qu'ils nous disent que Pierre ne pourrait pas être opéré) et qu'étant donné qu'il n'y a pas de rééducation suffisante en France, Pierre ne souffrira plus mais il est très incertain qu'il puisse marcher seul.Donc à nous de voir si nous pouvons lui organiser un programme de choc après l'intervention ou alors essayer de trouver une place dans un centre de rééducation en Allemagne et y rester le temps qu'il faut.
La consultation nous a coûté 250 euros.

Les comptes du WE !

Les comptes du week-end sont faits.Les bénéfices pour l'association sont de 2549 euros(après déductions de l'assurance, de la Sacem, des animations,des frais de menage de la salle et des différentes courses).Merci à tous.

Merci l'olympe !

Merci au restaurant l'Olympe de Bouxières-aux-Dames:173 euros de récoltés grâce aux tirelires.

voyage a Bonn - 20/11

Bien arrivés à Bonn.nous attendons le dr Haberl qui pourrait opérer Pierre et qui au passage parle français.

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et l'apres midi beaujolais !

Voilà c'est fini.Aujourd'hui nous étions 81 adultes et 9 enfants pour la dégustation de Beaujolais.
Merci à toutes les personnes venues,Mme Verbicki pour la salle, Christoph'anim, Arlette et Michel, Edith, Odile, Lucas, Evelyne, Adeline, Catherine, Papy et les Mamies, Caroline, Justine et toutes celles qui se sont mises aux fourneaux.

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