dimanche 29 janvier 2017

Quand c'est papa qui cuisine :)



Quand on deviens un grand Garçon...

Aujourd'hui Pierre a décidé de ne plus boire dans un verre à bec.(bon il trinque à la russe mais on a sauvé le verre).un petit pas en avant.


Des associations pour aider les enfants


Bonsoir à tous,cette semaine nous avons découvert de belles associations qui peuvent aider Pierre:
l'association 9 de cœur(de Jean-Pierre Papin,l'ex footballeur)qui vient en aide aux familles d'enfants handicapés en prenant en charge une partie des factures de certains soins.
l'institut Devenir qui propose une stimulation multi-sensorielle afin de développer les capacités de chaque enfant tant sur le plan moteur que pour la concentration,le langage,la mémoire en apprenant aux parents des exercices à réaliser à domicile pour leur enfant.
l'association Dominique qui prête des locaux à l'institut Devenir afin que les parents rencontrent les différents professionnels en même temps et au même endroit pour leur enfant.
L'adhésion à 9 de cœur est déjà réalisée,les contacts pris avec les associations Devenir et Dominique.Il ne reste plus qu'à valider notre réservation(Pierre a un problème moteur mais a aussi énormément de mal à se concentrer et à faire 1 activité du début à la fin).
les sites des associations en question :



Les vêtements aussi s'adaptent :)

Oui car quand on est en fauteuil, il faut mettre les poches ailleurs pour les maintenir accessibles, il faut que les pantalons remontent plus haut pour ne pas avoir froid dans le bas du dos, et les élastiques, c'est plus simple pour enlever ou mettre ses vêtements !

Et sur ce marché plein d'artisans supers, Kiabi arrive !


 Les loups Bleus Kiabi


Pierre en ballade

Aujourd'hui ni kiné,ni orthophoniste,ni même école mais visite de Saint Emilion.




samedi 14 janvier 2017

Equithérapie !!!

Cet après-midi,Pierre a débuté l'équithérapie avec Emilie,kiné de formation et Prune,gentille Ponette. Pour le moment,Pierre fera 1 séance tous les 15 jours en attendant que de la place se libère.Objectif:renforcement du tonus(Pierre a une cyphose d’effondrement. Ca parait sympa quand on le dit mais son médecin nous a déjà parlé de corset donc on cherche des solutions plus agréables),stimulation du langage et travail de l'équilibre.







Edit du 27/01/2017

2ème séance d'équithérapie aujourd'hui.des pleurs au début pour ne pas monter sur le poney,des pleurs parce qu'il ne voulait plus la quitter!





Pierre grandit, son matériel évolue

Cette semaine a été particulièrement chargée.En plus de tous les rdv hebdomadaires,il y a eu le changement des bottes de nuit et de la chaise de Pierre avec les réglages nécessaires

Commençons par les bottes : Elles lui maintiennent les pieds dans une position plus "naturelle" la nuit et a la longue vont lui épargner des problèmes de tendons.

Les anciennes bottes

Les nouvelles, avec une articulation pour les rendre plus confortables
 Pour le moment, pas de changements; réveil vers 1h du mat, voire 3h...


Enfin la chaise : L'ancienne était trop petite, et comme elles sont moulées sur son corp...

Chez les Kinés pour les réglages; il y a un moulage qui me force a desserrer mes jambes

Des roulettes pour que je puisse bouger autour de la table, une tablette pour les pieds, des sangles partout pour la posture et la sécurité!

Il y en a des trucs a régler !

De dos, avec la poignée de transport, les sangles

TOUT les enfants font des bêtises :)

Maman a fait l'erreur de répondre au téléphone pendant que je mangeais une mousse au chocolat...




Edit du 6 Février :

décidément maman passe trop de temps au téléphone.Merci à ma grande sœur d'avoir si bien rangé sa peinture ^^


mercredi 11 janvier 2017

Facile de soutenir, c'est gratuit et pourtant...

Bonjour a tous !
Aujourd'hui nous vous proposons une solution gratuite pour nous aider ! (non, ce n'est pas ce fameux truc pour être millionnaire que les traders nous envient...).
Pour résumer :
-Vous installez sur vos ordinateurs respectifs le plug-in "facile2soutenir" 
-Vous sélectionnez notre association
Et c'est tout ! Le plug in detecte automatiquement si vous achetez sur un site partenaire, et grâce a des partenariats l'association recolte des sous :).
L'installation ne prend pas plus d'un minute :)
Voici le lien :

http://www.facile2soutenir.fr/inscription/?association=PIERRE

mardi 10 janvier 2017

Aventures vers le Sessad

Aujourd'hui direction le Camsp où est suivi Pierre pour voir l'assistante sociale qui doit faire le dossier pour le Sessad.
Si Pierre a un accord pour le Sessad,il pourrait aller à l'école à plein temps mais devra dire au revoir à ses kinés et orthophonistes avec qui ça se passe bien.
Mais bon Il faut déjà avoir l'accord de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (officiellement réponse entre 4 et 6 mois officieusement beaucoup plus)puis etre sur liste d'attente jusqu'à ce qu'une place se libère...et aussi demander la carte invalidité car Pierre est maintenant reconnu handicapé entre 80 et 95%.

Suspens...

Bon ben voilà 2 ans d'attente en moyenne avant d'avoir une place et après accord.
C'est ce que j'ai toujours entendu du côté des familles mais le pédiatre du camsp avait décrété que ce serait bon pour septembre 2017...De toute façon comme dit l'assistante sociale d'ici là il faudra surement demander une autre orientation...


Melanie

lundi 9 janvier 2017

A tous nos généreux/ses adhérents/tes et donnateurs/trices,ce petit mot pour que vous n'ayez pas de regrets de nous avoir apporté votre soutien:
Les dons à Debout Petit Pierre ne permettent pas d'éxonération d'impôts.Notre association n'est pas reconnue d'intérêt général car elle ne vient, pour le moment, en aide qu'à notre fils.Comme beaucoup de parents d'enfant handicapé,nous avons créer l'association pour faire face aux nombreuses dépenses liées au handicap de notre fils.Pour le moment nous ne connaissons pas d'enfants ayant les mêmes soucis que Pierre et tant que l'association ne s'occupera que de Pierre,les dons ne permettront pas d'avantages fiscaux.pardon si certains sont déçus.
Mais grâce à vous, Pierre ,qui commence la thérapie Tomatis le 14 février pour son retard de langage (coûtant 600 euros par session de 13 jours,le nombre de sesion ne pouvant etre défini à l'avance)voit celle-ci intégralement prise en charge ainsi que 2 séances d'équithérapie(que Pierre commence vendredi).
Pour tout ça on vous expliquera tout le moment venu.
Un grand merci à tous.