Ces 6 semaines ont coûté 1204 euros en CME( kiné) et 550 euros en Neurofeedback.
Tout cela a été pris en charge par les dons.
Merci à tous.
dimanche 19 août 2018
19/8/18 : Voilà les 6 semaines de CME de Pierre sont finies.
La dernière journée hier s'est bien passée.Pierre n'a pas toujours été très motivé malheureusement c'est un peu une course contre la montre, Pierre travaillant debout grâce à cette methode, elle dépend beaucoup de son poids.En effet, elle demande beaucoup de force à sa thérapeute(plus il est grand et lourd, plus c'est difficile pour elle).A la rentrée, il reprendra la kiné avec Sophie McMurtry a raison de 3 séances par semaine.Son médecin rééducateur ne souhaite pas prescrire plus de séances alors qu'il est préconisé 4 a 5 séances par semaine pendant les 6 mois suivant la SDR.Nous avons trouvé 1 coach sportive qui viendra faire travailler Pierre à la maison pour lui faire gagner en muscle afin de compléter la rééducation.
Ces 6 semaines ont coûté 1204 euros en CME( kiné) et 550 euros en Neurofeedback.
Tout cela a été pris en charge par les dons.
Merci à tous.
Ces 6 semaines ont coûté 1204 euros en CME( kiné) et 550 euros en Neurofeedback.
Tout cela a été pris en charge par les dons.
Merci à tous.
16/8/18 : Dur dur la reprise, pour la dernière semaine de CME pour Pierre.
On a cherché la motivation toute la journée, on ne l'a pas trouvé.Même Laetitia a trouvé que c'était la pire journée des 6 semaines...
11/8/18 : Sur le pont depuis 5h du matin.On vous attend nombreux à la brocante de Bouxières-aux-Dames
Les comptes sont faits:335,96€ de récoltés à la brocante aujourd'hui.Une très bonne chose..
10/8/18 : On cherche des solutions pour se muscler à la maison en complement de la kiné.
là, il prend ça pour 1 jeu.Ce sera parfait pour remplacer le vélo lorsque le temps ne le permettra plus.
Le velo coûte 135 euros( payés grâce aux dons).
Le velo coûte 135 euros( payés grâce aux dons).
5/8/18 : Pour travailler l'endurance à la maison, on a suivi les conseils et investi dans 1 tapis de marche.
Pierre trouve ça amusant même si pour le moment même à 1km/h il ne tient pas très longtemps.
4/8/18 : Après des séances en dessous de tout hier(on n'est même pas allé jusqu'à la fin de la 2me séance de la journée), une journée de kiné pas terrible aujourd'hui.
Rien n'y a fait , ni les encouragements de la grande sœur, ni la tablette.Le week-end va faire du bien pour souffler un peu.
jeudi 2 août 2018
2/8/18 : On commence à pouvoir compliquer un peu les choses en CME.
Nous avons eu des nouvelles de la clinique de Bonn.Suite à la deuxième hospitalisation,le chirurgien était désolé pour nous et nous avait dit qu'il essaierait que la clinique fasse un geste pour les frais que cela allait occasionner...Il n'a apparemment pas réussi.Nous avons donc reçu une facture de 5239.06 euros à régler pour l'hospitalisation suite à l'infection.Merci à ceux qui nous ont soutenu pour la SDR.Les dons couvrent au final les 2 hospitalisations, même si on aurait préféré garder l'argent pour plus de rééducation.
24/7/18 : Aujourd'hui c'était la journée des électrodes pour Pierre.
Comme la cause de son handicap n'est pas connue(il n'est pas né prématuré comme beaucoup d'enfants IMC), il continue les examens et refait régulièrement ceux revenus normaux au cas où une modification expliquerait son handicap.
Ce matin PEA ou potentiels évoqués auditifs en ORL à l'hôpital Central afin de contrôler son audition.
C'est un examen d'environ 20 minutes où chaque oreille est testée séparément.L'activité électrique des voies nerveuses auditives de l'oreille et du cerveau est enregistrée grâce a 1 électrode positionnée sur le crâne et d'un casque(photo 1)
L'examen est normal pour Pierre donc pas de trouble de l'audition( comme c'est le cas dans des leucodystrophies).
L'après-midi c'était EEG ou Electroencephalogramme chez sa neuropédiatre.Son cabinet est assez loin mais nous sommes contents de sa prise en charge, qui n'a rien à voir avec ce à quoi nous avions le droit à la maternité(à titre d'exemple, la dernière fois que nous y sommes allés, le medecin avait trouvé que Pierre avait rétréci de 5 cm en 6 mois, ce qui était faux mais il n'a jamais voulu vérifier et lorsqu'il avait prescrit une IRM, il n'avait pas voulu nous donner les résultats car...il devait allumer son ordinateur pour cela).
L'EEG est l'exploration cérébrale ( sous forme de tracé)qui mesure l'activité électrique du cerveau par des électrodes placées sur le cuir chevelu(les autres photos).Pierre a eu 1 EEG de sommeil( heureusement il avait fait le cirque la nuit et n'a pas eu trop de mal à s'endormir).
Pierre avait eu des EEG à ses 1 ans 1/2 et 2ans1/2.Celui d'aujourd'hui est tout à fait normal alors que les 2 précédents montraient un rythme un peu lent.Donc ça s'améliore.
Résultats des courses, tout est normal c'est bien mais on n'en sait toujours pas plus pour la cause donc elle nous envoie revoir une généticienne pour continuer les recherches de ce côté là.Le bilan sanguin fait suite à la consultation précédente est normal( donc pas de problème métabolique, déficit en vitamines....).On doit refaire un dosage car un des prélèvements était insuffisant,enfin elle est contente du résultat de la SDR, même si elle ne connaît pas du tout l'intervention et Pierre n'a plus besoin de prendre du Baclofène( un myorelaxant pour diminuer les contractures), nouveau RDV en Décembre.
Ce matin PEA ou potentiels évoqués auditifs en ORL à l'hôpital Central afin de contrôler son audition.
C'est un examen d'environ 20 minutes où chaque oreille est testée séparément.L'activité électrique des voies nerveuses auditives de l'oreille et du cerveau est enregistrée grâce a 1 électrode positionnée sur le crâne et d'un casque(photo 1)
L'examen est normal pour Pierre donc pas de trouble de l'audition( comme c'est le cas dans des leucodystrophies).
L'après-midi c'était EEG ou Electroencephalogramme chez sa neuropédiatre.Son cabinet est assez loin mais nous sommes contents de sa prise en charge, qui n'a rien à voir avec ce à quoi nous avions le droit à la maternité(à titre d'exemple, la dernière fois que nous y sommes allés, le medecin avait trouvé que Pierre avait rétréci de 5 cm en 6 mois, ce qui était faux mais il n'a jamais voulu vérifier et lorsqu'il avait prescrit une IRM, il n'avait pas voulu nous donner les résultats car...il devait allumer son ordinateur pour cela).
L'EEG est l'exploration cérébrale ( sous forme de tracé)qui mesure l'activité électrique du cerveau par des électrodes placées sur le cuir chevelu(les autres photos).Pierre a eu 1 EEG de sommeil( heureusement il avait fait le cirque la nuit et n'a pas eu trop de mal à s'endormir).
Pierre avait eu des EEG à ses 1 ans 1/2 et 2ans1/2.Celui d'aujourd'hui est tout à fait normal alors que les 2 précédents montraient un rythme un peu lent.Donc ça s'améliore.
Résultats des courses, tout est normal c'est bien mais on n'en sait toujours pas plus pour la cause donc elle nous envoie revoir une généticienne pour continuer les recherches de ce côté là.Le bilan sanguin fait suite à la consultation précédente est normal( donc pas de problème métabolique, déficit en vitamines....).On doit refaire un dosage car un des prélèvements était insuffisant,enfin elle est contente du résultat de la SDR, même si elle ne connaît pas du tout l'intervention et Pierre n'a plus besoin de prendre du Baclofène( un myorelaxant pour diminuer les contractures), nouveau RDV en Décembre.
23/7/18 : Pierre est rentré hier après-midi.Tout va bien.
Une petite semaine de repos puis reprise de la kiné.Quelques rdv médicaux quand même cette semaine, sinon on risquerait de s'ennuyer.
21/7/18 : Pierre a passé une bonne nuit.
Le chirurgien est passé ce matin.Les catheters ont été retirés et la cicatrice est nickel.Sortie demain à 8h avec antalgiques et antibiotiques.
On est allé dévaliser le distributeur pour fêter ça.
On est allé dévaliser le distributeur pour fêter ça.
Pierre va bien.Il est retourné dans sa chambre.
A réclamé tout de suite les dessins animés.Le Dr Haberl est venu.Il a retiré les tissus abîmés.L'infection était superficielle.Pierre débute les antibiotiques pour 5 jours (à finir à la maison).
On s'est consolé comme on pouvait.
La journée de demain va être longue.Pierre doit aller au bloc en dernier car il est infecté.Il est attendu entre 14 et 15h en sachant que s'il y a du retard dans le programme,on ne pourra qu'attendre son tour..Enfin, il aura le droit de prendre un petit déjeuner.L'opération durera 1 heure environ sans compter la préparation.
On nous fait choisir nos menus au cas où(on doit rester)et comme il y a 1 mois, on espère pas rester jusqu'au week-end car le menu n'a l'air vraiment pas terrible!
La traduction automatique de nos téléphones ne veut même pas traduire ou alors on va manger 1 portugais.
19/7/18 : Voilà nous sommes bien arrivés à Bonn.
Pierre a eu 1 prise de sang.Nous avons retrouver Nancy, la secretaire bilingue du dr Haberl.Nous attendons qu'on vienne nous chercher pour l'IRM.Pierre doit rester à jeûn au cas où.
18/7/18 : Aie aie aie
Bon ben voilà, on s'était dit qu'on allait pouvoir souffler 1 peu et ben Nooon!La cicatrice de Pierre n'étant pas très belle depuis 2-3jours, nous sommes allés la montrer à notre médecin traitant qui est assez rassurant car Pierre n'a ni fièvre ni grosses douleurs.Nous avions contacté le chirurgien allemand en lui joignant 1 photo de la cicatrice...rdv à Bonn demain matin pour 1 IRM du dos afin de s'assurer qu'il n'y a pas d'infection et qu'il n'y a pas besoin de réopérer.
17/7/18 : C'est parti pour la troisième semaine de CME avec Laetitia Wohlfahrt.
Un peu plus motivé que les deux dernières semaines.Bon on a dégainé l'arme ultime: la tablette!
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