24/7/18 : Aujourd'hui c'était la journée des électrodes pour Pierre.

Comme la cause de son handicap n'est pas connue(il n'est pas né prématuré comme beaucoup d'enfants IMC), il continue les examens et refait régulièrement ceux revenus normaux au cas où une modification expliquerait son handicap.
Ce matin PEA ou potentiels évoqués auditifs en ORL à l'hôpital Central afin de contrôler son audition.
C'est un examen d'environ 20 minutes où chaque oreille est testée séparément.L'activité électrique des voies nerveuses auditives de l'oreille et du cerveau est enregistrée grâce a 1 électrode positionnée sur le crâne et d'un casque(photo 1)
L'examen est normal pour Pierre donc pas de trouble de l'audition( comme c'est le cas dans des leucodystrophies).
L'après-midi c'était EEG ou Electroencephalogramme chez sa neuropédiatre.Son cabinet est assez loin mais nous sommes contents de sa prise en charge, qui n'a rien à voir avec ce à quoi nous avions le droit à la maternité(à titre d'exemple, la dernière fois que nous y sommes allés, le medecin avait trouvé que Pierre avait rétréci de 5 cm en 6 mois, ce qui était faux mais il n'a jamais voulu vérifier et lorsqu'il avait prescrit une IRM, il n'avait pas voulu nous donner les résultats car...il devait allumer son ordinateur pour cela).
L'EEG est l'exploration cérébrale ( sous forme de tracé)qui mesure l'activité électrique du cerveau par des électrodes placées sur le cuir chevelu(les autres photos).Pierre a eu 1 EEG de sommeil( heureusement il avait fait le cirque la nuit et n'a pas eu trop de mal à s'endormir).
Pierre avait eu des EEG à ses 1 ans 1/2 et 2ans1/2.Celui d'aujourd'hui est tout à fait normal alors que les 2 précédents montraient un rythme un peu lent.Donc ça s'améliore.
Résultats des courses, tout est normal c'est bien mais on n'en sait toujours pas plus pour la cause donc elle nous envoie revoir une généticienne pour continuer les recherches de ce côté là.Le bilan sanguin fait suite à la consultation précédente est normal( donc pas de problème métabolique, déficit en vitamines....).On doit refaire un dosage car un des prélèvements était insuffisant,enfin elle est contente du résultat de la SDR, même si elle ne connaît pas du tout l'intervention et Pierre n'a plus besoin de prendre du Baclofène( un myorelaxant pour diminuer les contractures), nouveau RDV en Décembre.