Cessions CME

Première journée de la première session CME à Monswiller avec Laetitia Wohlfahrt pour Pierre.

Qu'est ce que Medek(acronyme de méthode dynamique de stimulation motrice) ou CME(Cuevas medek exercices)?

C'est une thérapie inventée par Ramon Cuevas dans les années 70 au Chili.
Cette méthode, qui n'a pas besoin de la coopération ni de la motivation de l'enfant,part de l'hypothèse que le cerveau peut contourner les lésions existantes pour créer des fonctions automatiques absentes du cerveau.
L'enfant va être exposé à l'influence de la force de gravité pour travailler le tonus et l'équilibre afin de provoquer la motricité qui n'est pas naturelle chez lui(on va essayé d'éloigner le plus possible le maintien du haut du corps pour tendre vers les chevilles).
Concrètement,le professionnel fait travailler l'enfant debout et lui propose des exercices(CME en comprend plus de 600) répondant à ses capacités,qui seront répétés afin d'obtenir le bon réflexe ou la bonne posture.
Les exercices réalisés 2 fois par jours par le professionnel doivent être répétés par les parents au minimum 45 minutes 6 jours sur 7 pour obtenir les meilleurs résultats possibles.

Pour Pierre travailler toute la séance debout est une grande première comme le fait que son manque de motivation ne résume plus la séance à des étirements (certes nécessaires mais pas suffisants)

En voyage ...

En partance pour la gare de Nancy pour une semaine de kiné CME pour Pierre à Monswiller.

Même s'il reste beaucoup à faire,le service d'accompagnement de la SNCF est appréciable.

Dans la salle d’accueil spéciale personnes accompagnées

Ca a l'air bien les vélos de grandes :)

Des envies de grandeur pour la ballade en vélo.

Pierre voulait absolument le vélo de sa sœur ou celui de papa.Les pieds ne touchent pas les pédales mais ce n'est pas grave!

Vacances !

Enfin les vacances!

Des vacances studieuses pour Pierre mais des vacances quand mêmes.

Semaine Administrative...

Cette semaine c'est routine administrative :

Avec dossier MDPH!un dossier pour la demande de Sessad(le certificat médical a un peu traîné) et un pour l'AEEH(allocation d'éducation de l'enfant handicapé environ 100 euros et des compléments sont possibles en fonction des soins,de la réduction du temps de travail...)
.
Ne jamais faire un dossier pour différentes demandes et toujours avec accusé de reception sinon les dossiers n'arrivent jamais...comme Pierre est petit les demandes ne sont valables qu'un an(si jamais son état s'ameliore du jour au lendemain,il ne faudrait pas qu'il touche des aides sans raison) mais avec des délais de 4 à 6 mois minimum,il faut les refaire tous les 6 mois...

L'orthophonie...

Aujourd'hui,journée assez calme avec seulement école le matin et orthophoniste l'après-midi.

Pierre a de l'orthophonie depuis ses 2 ans.

Les médecins pensaient qu'il serait incapable de parler mais nous avons insisté pour qu'il soit suivi afin qu'il puisse au moins se faire comprendre.

Marie(sur Nancy) et Mahaut à Mérignac ,utilisent le Makaton.
Le Makaton est une méthode mise au point dans les années 70 par une orthophoniste britannique associant un vocabulaire fonctionnel,des pictogrammes(des images)et/ou des signes.En gros,on signe les mots importants dans les dialogues ou on se sert des images pour se faire comprendre et cela aide à développer son vocabulaire.

Pierre n'a jamais montré le moindre intérêt pour les pictogrammes mais lorsque les mots importants sont signés par l'orthophoniste,cela lui permet de les comprendre,de les mémoriser et au final de les prononcer correctement.

De tous ceux qui suivent Pierre,c'est Mahaut son orthophoniste qui a la salle d'attente la plus agréable!

Des nouvelles !

Aujourd'hui Pierre a eu Rdv avec son médecin du Camsp,le Dr Deleplanque.

Une dame très gentille et qui prend à l'heure(1 bon point).
Elle est très contente car Pierre est moins douloureux et plus volontaire.
Elle veut augmenter les injections de botox à tous les 3 mois(au lieu de 6 mois).donc prochaines séances pour Pierre mi-avril et mi-juillet.
Les injections se font en intra-musculaire sous meopa (gaz utilisé comme relaxant et analgésique)et emla.
Pierre aura le droit en plus à 1 dose d'atarax car il avait eu très mal lors des dernières injections.
Sinon quelques soucis avec l'école pour l'accueil de Pierre donc elle demande une ESS(réunion éducative avec les enseignants et les professionnels qui suivent Pierre).

A voir.